Con tan solo un año y once meses de edad, Abigail Quitral Zuleta, fue diagnosticada con Atrofia Médula Espinal, una enfermedad que daña y liquida las neuronas motoras, provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular y el deterioro de la función pulmonar.

Actualmente no existe una cura para esta patología, pero sí un costoso tratamiento que bordea los 12 millones de pesos mensuales, el cual no cubre el Estado. Es por eso, que la familia de Abigail decidió emprender una campaña solidaria para solventar los gastos de este procedimiento médico.

Tratamiento

Javiera Zuleta, madre de Abigail, a sus 25 años, jamás pensó que el padecimiento de la pequeña Abigail sería de este tipo.

"Sabíamos que algo tenía, pero esperábamos que no fuese este tipo de enfermedad que sabemos y vemos en la tele, que necesitan de millonarios tratamientos. Nunca pensamos en enfrentarnos a algo así, que tiene un costo abismal", expuso Javiera.

La madre de la menor, explica que si en un período progresivo, Abigail, no recibe los medicamentos, tendrá que necesitar un respirador. "Su cuerpo va a comenzar a atrofiarse y a perder las habilidades básicas del ser humano. Entonces lo que hace este medicamento es ralentizar y pausar el deterioro de las neuronas motoras", cuenta.

Actividades

A través de la campaña "Todos por Abigail" en Instagram, la familia busca recaudar fondos que le permitan poder solventar los gastos que permitan el bienestar de su pequeña y mañana en el estacionamiento del área sur de la Universidad de Atacama, se realizará un lavado de autos a beneficio desde las 11:00 am hasta las 17:00 pm.

El servicio incluye lavado, secado, encerado y aspirado por 7 mil pesos (autos pequeño y mediano), y 10 mil pesos (autos grandes).

Además, se realizará una venta de completos el sábado 10 de diciembre a 1.500 pesos los italianos y 1.800 los dinámicos. El reparto a domicilio parte de las 20:00 horas y podrá agendar sus pedidos al número +569 62669704.

Respecto a las actividades, la madre indicó que "nosotros realizamos estas actividades para poder financiar costos de las consultas que vengan, los viajes a Santiago y los exámenes que nos pidan, todo está caro, los pasajes, el hospedaje, y hay que pagarlo de alguna forma".

"Para nosotros ha sido una sorpresa como la gente se ha ido uniendo de cierta forma para apoyarnos de alguna forma. Queremos hacer futuras campañas, algún bingo o rifa, varias pymes nos están apoyando, y así generar un monto extra que nos permita poder entregarle salud a nuestra hija. Copiapó es chiquito pero la gente es muy generosa", sostuvo Javiera.

Fundación

La Corporación Fame Chile, es una fundación sin fines de lucro, que reúne a padres, familiares y pacientes con atrofia muscular del país. A la fecha, según el registro nacional, son cerca de 270 las personas que padecen de esta enfermedad.

En conversación con la presidenta de Fame, Paulina González, plantea que se abre la opción de demandar al Estado para que este órgano pueda solventar los gastos del medicamento que necesita la pequeña. "Es un tratamiento complejo de conseguir porque una demanda al Estado puede demorar entre 6 a 8 meses, entonces, en el fondo, durante este proceso los padres deben trabajar con varios terapeutas para mantener a su hija en buenas condiciones motoras y respiratorias", sostuvo la titular de Fame Chile.

La presidenta de la corporación afirma además que "solo nuestra patología consumiría todos los fondos de la ley Ricarte Soto. Pero también porque no ha habido voluntad de los gobiernos, hoy día lo que paga el Estado de Chile por todos los pacientes que hemos representado en demandas equivale a un costo altísimo, siendo que si estuviésemos cubiertos por una ley, el costo de estos medicamentos podría bajar incluso a menos de la mitad".

Si bien, los proceso judicializados logran concluir con éxito, este solo le otorga acceso al medicamento, dejando fuera lo que son exámenes y tratamientos físico motrices.

Patología

La Atrofia Médula Espinal que padece Abigail, fue diagnosticada en agosto de este año.

Javiera, relata que "empezamos a notar que Abigail se paraba y se caía, perdía el equilibrio, era como muy torpe motrizmente. La llevamos al neurólogo, donde el doctor nos mandó a hacer exámenes para descartar una distrofia muscular, porque ella no presenta reflejos, ni en piernas y tampoco en manos"

Esta patología deteriora las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro y las que se encargan de controlar el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

Alegre, amante de los legos y las papas fritas, Abigail, se suma junto a otros pequeños de Chile, a una lucha interminable por obtener un futuro digno y de oportunidades, que le permitan disfrutar de la belleza que la vida le tiene por ofrecer. A través del Instagram todos_por_abigail, la familia realizará la difusión de futuras actividades a beneficio de la menor.

"Sabíamos que algo tenía, pero esperábamos que no fuese este tipo de enfermedad que sabemos y vemos en la tele, que necesitan de millonarios tratamientos. Nunca pensamos en enfrentarnos a algo así, que tiene un costo abismal".

Javiera Zuleta, Madre de la menor

"Solo nuestra patología consumiría todos los fondos de la ley Ricarte Soto. Pero también porque no ha habido voluntad de los gobiernos".

Paulina González, Corporación Fame

A través de una planificación estratégica anual, durante el 2023 el COSOC buscará potenciar la participación ciudadana a través del acompañamiento consultivo en los procesos de diseño, elaboración, implementación y seguimiento de planes, políticas y programas ministeriales.

"Para nuestro Gobierno, liderado por el Presidente Gabriel Boric Font, y también para nuestro Ministerio, la participación ciudadana es clave, ya que como planteamos en nuestra Agenda de Energía 2022-2026, queremos lograr el desarrollo de mejores políticas públicas, lo que finalmente se traducirá en una mayor efectividad en el cumplimiento de los compromisos asumidos por el Estado en energía", planteó la seremi.

Agregando: "por eso agradecemos el compromiso de los consejeras y consejeros con el COSOC de Energía y hoy damos la bienvenida a un nuevo integrante, Leonardo Ahumada, presidente de la Asociación Gremial Cardones, también a Carmen Aguirre, de la Universidad de Atacama y a Juan Castillo, presidente de la Federación Regional de Taxis Colectivos de Copiapó, quienes se integraron recientemente. Sin duda, desde la academia, las juntas vecinales y los diferentes gremios tenemos una visión global de los problemas y también, de los atributos de nuestra región, lo que nos permitirá avanzar en el fortalecimiento de la participación de la sociedad civil de Atacama en el seguimiento de las políticas públicas de nuestro Ministerio".

Por su parte, Pablo Ogalde, presidente del COSOC de Energía, planteó que "esta jornada de planificación del COSOC, en el día de hoy tuvo objetivos muy claros y para identificar las principales problemáticas que existen en cada uno de sus lugares de la región de Atacama, es así que la participación de quienes hoy día estuvieron presentes fue muy valiosa porque, de esa manera, avanzamos como COSOC, avanzamos como propuesta regional y también muy participativa, y tener un rol protagonista respecto a cómo nos identificamos con problemas, ya sea en el sector urbano como también en el sector rural".