Constanza Rivera Zarricueta

Una campaña solidaria por medio de redes sociales es la que está realizando actualmente la familia de Ignacia Fernández, una menor de dos años, quien tiene una extraña enfermedad genética que la aqueja desde que tiene tan sólo dos meses de vida; síndrome de Hiper IgD. Los padres de la pequeña quieren obtener la vacuna mensual necesaria para el diagnóstico de su hija y por ello están reuniendo dinero, ya que cada dosis tiene un valor de $10 millones.

Ignacia sufre malestares, reiteradas descompensaciones, fiebres altas, dolor abdominal, vómito, indigestión, entre otros, desde que cumplió dos meses. Por lo cual sus padres acudieron a diferentes especialistas antes de saber a qué se enfrentaban.

Antecedentes

"Al principio siempre me decían que era un virus, una bacteria, que estaba resfriada. La llevé a todos los doctores y siempre nos decían lo mismo, y ya las fiebres venían más seguidas, ya no era una vez cada dos meses, sino cada 15 días, y ahí fue cuando más me entré a preocupar. Era raro que cada 15 días, una semana la niña está bien y a la otra está mal de nuevo", explicó Estefania Salazar (34), madre de la menor de edad.

Posteriormente, Estefania, junto a Maycor Fernández (34), padre de Ignacia, viajaron desde Freirina hasta Santiago, para ver a un especialista. "Él le mandó a hacer varios exámenes, tuvimos que esperar 21 días por que uno de los exámenes fue a Estados Unidos. Todo lo hemos costeado particular, nada por la red de hospital", explicó.

En la Clínica San Carlos de Apoquindo estuvo hospitalizada la menor, y allí el doctor, Arturo Borzutzky, pediatra especialista en inmunología, alergia y reumatología pediátrica, realizó los exámenes y diagnóstico de Ignacia. "El doctor nos dijo que pensaba que era una enfermedad genética, súper rara, que no todos la conocen, que es nueva en Chile, hay pocos casos. Yo lo único que le pregunté es que si mi hija iba a morir o iba a vivir, porque para mí era súper doloroso verla que se quejara, y ahí nos explicó del tratamiento y de la vacuna", relató la madre.

El tratamiento que buscan para la niña es una vacuna que se encuentra en Canadá, cuyo nombre es "Canakinumab ( Ilaris)", y que cada inyección tiene un costo de $10 millones, la cual necesitaría todos los meses. "Las consecuencias de este síndrome, si Ignacia no recibe su tratamiento, son diversos, tales como problemas a los huesos (atrofia), dolor muscular, baja visión, problema en el crecimiento", mencionó su madre.

Estefania reparó en que gracias a los diferentes exámenes solicitados y la búsqueda de la enfermedad de su hija, pudieron conocer un diagnóstico. Sin embargo, no todos los padres tienen la misma oportunidad. "Invitamos a los padres y madres a investigar sobre este diagnóstico, ya que en la Provincia del Huasco es un caso único y quizás hay más niños y niñas que pueden estar sufriendo estos síntomas y por no acceder a este tipo de exámenes no saben qué es lo que realmente sucede", enfatizó.

Campaña solidaria

La familia de Ignacia ha debido efectuar una serie de gastos económicos, desde la búsqueda del diagnóstico, hasta hoy, que buscan solventar la dosis de la vacuna mensual que necesita su hija. Por ello, por redes sociales han comenzado a contar el caso de Ignacia, recibiendo ya los primeros depósitos, sin embargo los montos necesarios son complejos, por lo que necesitan apoyo.

"Como mamá he visto muchos casos, pero nunca me imaginé estar en una situación así, nunca pensé que me iban a decir que tengo que juntar tantos millones porque sino mi hija decae, eso es terrible", sostuvo Estefania.

Para quienes quieran aportar a esta familia de Ignacia pueden hacerlo a la cuenta Banco Estado Cuenta Rut 15.029.041-4 de Estefania Salazar Tirado o a la cuenta Banco Estado (cuenta de ahorro, 702600115689) de Maycor Fernández, rut 16.450.219-8.

Actualmente se encuentran reuniendo el dinero para la vacuna correspondiente al mes de abril. Y esperan continuar los meses siguientes realizando la misma iniciativa debido a la enfermedad autoinflamatoria con deficiencia de mevalonato quinasa.

"Hemos estado organizándonos como familia para comenzar toda esta campaña. Tengo dos hijos más y este tratamiento es costoso, pero espero difundir la enfermedad y esperamos a futuro, que sea incluida en la Ley Ricarte Soto", concluyó.

"Las consecuencias de este síndrome, si Ignacia no recibe su tratamiento, son diversos, tales como problemas a los huesos (atrofia), dolor muscular, baja visión, problema en el crecimiento"

Estefania Salazar, Madre de Ignacia

Con más de 50 participantes de Copiapó se dio inicio a un nuevo periodo de capacitaciones sobre eficiencia energética, en el marco del Programa Con Buena Energía - en una actividad virtual - que, en una segunda fase, incluye la entrega de un kit de ahorro energético.

La actividad liderada por la gobernadora de Copiapó, Paulina Bassaure Aguirre y la seremi de Energía, Kim-Fa Bondi Hafon, es parte de un convenio entre ambas instituciones, que busca llegar a la población con información y herramientas para dar un buen uso a la energía, ahorrar en la cuenta de la luz y cuidar el planeta.

En la ocasión, junto con agradecer a los vecinos por la disposición a aprender, la gobernadora de Copiapó, afirmó que: "Todos tenemos una responsabilidad muy importante en materia del adecuado uso de la energía, si nosotros queremos cuidar el planeta, aportar en el combate contra el cambio climático y buscar la carbono neutralidad, tenemos que tomar un compromiso que también incluye las pequeñas acciones que se hacen de la cotidianidad (…) Por eso, es que el Ministerio de Energía, uniendo lo que estamos viviendo más lo que nosotros soñamos como Gobierno para nuestro Chile, en materia del uso eficiente de la energía, es que estamos el día de hoy acá, en esta capacitación en donde se entregan consejos de cómo podemos hacer eficiente el uso de la energía en casa, lo que tiene dos efectos principales, por una parte, cuidar la economía familiar y por otra, cuidar al planeta".

En esta misma línea, la seremi de Energía comentó que "hay temas que son tremendamente importantes para nuestro Gobierno y para el mundo, poder llegar a ser un país carbono neutral, reducir la huella carbono y, a veces, uno piensa en cosas tan difíciles o piensa que son responsabilidades de sectores mucho más grandes pero, nosotros también podemos generar un impacto, por ejemplo, cambiando las ampolletas en nuestras casas, acción que va a significar una mejora en nuestra calidad de vida, un beneficio en el bolsillo de nuestras cuentas, porque va a salir menos, y además, vamos a generar más conciencia y un cuidado medioambiental, aportando a disminuir nuestra huella de carbono".

De igual modo, Bondi Hafon agradeció a los asistentes al taller e informó que durante los próximos días y con el fin de aportar al recambio tecnológico, a los participantes se les hará entrega de un kit de ahorro energético, consistente, entre otras cosas, de ampolletas eficientes LED y material informativo, en sus mismos hogares, en atención a la emergencia sanitaria.