No son raros, solo poco frecuentes
El último día de febrero se conmemora el Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Raras (ER), Poco Frecuentes (Epof) y Huérfanas (EH) que afectan a alrededor de 1,5 millones de personas en nuestro país (en Chile todavía no se describe con precisión la prevalencia) y que toma su nombre «enfermedades raras» de una incorrecta traducción de la frase inglesa «rare disease» para referirse a una patología con baja prevalencia y no a la rareza de esta, por eso hay falta de conocimiento, no solamente a nivel de la sociedad, sino incluso a nivel de los equipos de salud sobre ellas.
Es fundamental, en su día nacional y mundial, recordar la necesidad que existe de educar a los equipos de salud, formar especialistas y trabajar en mejor acceso para los pacientes. los que muchas veces sufren una odisea diagnóstica. El 80% de estas patologías son de origen genético, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. Sin embargo, se desconoce la causa debido a la falta de investigación. Por lo general, se tarda más de cinco años desde que se inician los síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico certero.
Debido a sus características y desafíos, las EPoF se han convertido en una prioridad de salud global, con compromisos de diversos países para avanzar en políticas integrales de salud, entre esos Chile, donde recientemente se establecieron las bases de un «Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes» para su incorporación a la Estrategia Sanitaria de Chile hacia el 2030. Este plan propone generar un marco normativo adecuado y establecer y optimizar los procesos de atención de pacientes, sus cuidadores y sus familias. Con esto, se busca el desarrollo de una estrategia para aumentar y robustecer la cobertura de las necesidades en educación, promoción y formación que permita mejorar el diagnóstico, tratamiento y condiciones generales de vida del paciente. Son enfermedades poco frecuentes, pero no invisibles, por lo que te invitamos a sumarte al hashtag #EpofMasFrecuenteDeLoQueParece.
Enzo Alarcón , fonoaudiólogo
Estado de Excepción
Señor director: Mandatarios electos, que asumen el 11 de marzo, dicen que no renovarán el estado de excepción en La Araucanía. Sugiero que vayan y alojen una semana en la zona roja de La Araucanía, y aún más si diversas organizaciones narco violentistas les acaban de mandar un claro mensaje de no diálogo.
Jorge Porter
¿Una ayudita?
Definitivamente el tema Constitucional ha eclipsado el muy cercano cambio de gobierno...
Porque hoy preocupan mucho más, los contenidos que se han propuesto para formar parte de la nueva Constitución, a que si el futuro presidente Boric, cumplirá con todas las grandes expectativas, que prometió durante la campaña electoral. Tal vez las chilenas y los chilenos, han reflexionado, y han concluido que el gobierno del presidente Boric durará solo 4 años, mientras que la nueva Constitución que está hoy en proceso, en manos de los constituyentes y con los pro y contras que ha tenido en su desarrollo, de ser aprobada en el plebiscito de salida, al menos permanecerá vigente, así lo dice la experiencia en Chile, por los próximos 30 años, para recién pensar en redactar una nueva versión, por lo que es muy razonable, el extremo grado de preocupación que han manifestado por la redacción y aprobación de la nueva Constitución antes que el cercano cambio de gobierno...
Luis Soler
Falta de experiencia
De acuerdo a varios estudios en la materia, una de las principales razones por las cuales los jóvenes tienen dificultades de insertarse en el mercado del trabajo es la falta de experiencia laboral. A ello se suman, también, otros factores como la ausencia de preparación y la escasez de información sobre las oportunidades de empleos existentes.
Si bien esta falta de experiencia juega en contra al momento de postular a un empleo, existen varias maneras de disminuir los efectos negativos de aquello y resaltar otras fortalezas que, en cambio, aporten valor.
En este contexto, algunas recomendaciones para atenuar la inexperiencia profesional y, a la vez, destacar otras fortalezas y/o habilidades son las siguientes: calificaciones y premios recibidos e intercambios educacionales realizados; desempeño de ayudantías; asistencia a charlas y/o seminarios complementarios a los estudios que se tienen; pertenencia a grupos de interés o de voluntariado; emprendimientos realizados; manejo de tecnologías; dominio de un segundo idioma; viajes realizados al extranjero por aventura; práctica(s) profesional(es); y uso de referencias.
Andrés Cardemil, director de HumanNet