Nueva institucionalidad y enfermedades raras
A pocos días de que la ciudadanía eligiera el camino de una nueva Constitución y en momentos en que en Chile se discuten temas tan trascendentales, es necesario poner el foco, entre otras áreas, en el acceso a la salud.
Lamentablemente, hoy vemos cómo cientos de personas no pueden acceder a tratamientos oportunos y, pese a que la Ley Ricarte Soto significó un gran avance para varias patologías, muchas otras enfermedades no cuentan con ningún tipo de cobertura.
Esta es la situación de las enfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes, las cuales se caracterizan por tener una baja prevalencia y, en muchos casos, por ser tremendamente costosas. Estas patologías parecieran estar abandonadas por parte del Estado, pues su financiamiento queda entregado en su totalidad a las familias de estos pacientes, provocando devastadoras consecuencias.
Como Asociación Nacional Amigos de la Infancia apoyamos a niños que padecen Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica que impide la ingesta de proteínas. De consumirlas, los pacientes se exponen a un severo daño cognitivo con consecuencias irreversibles. Por suerte, existen países que han logrado afrontar con éxito las diferentes etapas de esta patología, asegurando el financiamiento de fármacos innovadores que mejoran la calidad de vida de quienes la padecen. Sin embargo, la realidad local es otra, y el acceso a tratamientos para enfermedades como esta y otras de alto costo, aún es insuficiente.
En este contexto, hacemos un llamado a las autoridades a construir una nueva institucionalidad para el tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia. Es imperativo contar con mecanismos que permitan otorgar cobertura a estas patologías.
Una nueva Constitución probablemente incorporará y fortalecerá diversos derechos sociales, sin embargo, hoy ya podemos construir políticas públicas que nos permitan avanzar hacia un acceso digno e igualitario a la salud. Una nueva institucionalidad para enfermedades de baja prevalencia es un paso necesario en esta dirección.
Eugenio Bruce, director ejecutivo Asociación Nacional Amigos de la Infancia
Velero
Como marino (R) y velerista discrepo de lo señalado por el Presidente Piñera en entrevista en el cuerpo reportajes de El Mercurio. Una nueva constitución a partir de una hoja en blanco es no saber a qué puerto se desea recalar. Y cuando no se tiene puerto de destino claro, ningún viento sirve.
Reinaldo Reinike Espinoza
Estados Unidos
Hace tan solo un par de días, The New York Times publicó un video titulado How America Helped Stop Covid-19. Just Not in the U.S.
En este se revisa cómo las estrategias de prevención, simulación y acción contra el coronavirus en Tailandia y Corea del Sur, reconocidas internacionalmente, tuvieron como referente los protocolos y el financiamiento de iniciativas estadounidenses, un indiscutible líder mundial en materia de salud pública.
La conclusión es trágica y categórica: Estados Unidos no tuvo un liderazgo político a la altura del desafío sanitario, a pesar de poseer la infraestructura, los especialistas y las capacidades para poder controlar la pandemia. Los datos a simple vista lo confirman: el número de muertos en Tailandia por covid-19 es a la fecha 59; en Corea, 464, y en el gigante norteamericano, más de 230.000 y en ascenso.
Qué duda cabe. La polarizada elección presidencial de hoy realmente determinará el aumento o la disminución de muertes de ciudadanos estadounidenses. El mundo entero está expectante.
Camilo Barría-Rodríguez
Cambios
El resultado del pasado 25 de octubre está especialmente ligado a lo que la ciudadanía conocía del proceso en ese entonces (requisitos para ser convencional, número de integrantes y paridad en la Convención, quórum, limites institucionales, calendario electoral, entre otros factores). De ser relevantes los cambios que el Congreso establezca en el Capítulo XV de la Constitución o en las leyes a las cuales este cuerpo hace referencia, ¿serán también sometidos a plebiscito? ¿El triunfo de la opción "Apruebo" significó un cheque en blanco para que la clase política maneje el proceso constitucional a discreción?
Juan L. Lagos, Fundación para el Progreso
