Familias cuentan cómo es enfrentar el cáncer infantil en la Región de Atacama
SALUD. Actualmente la región tiene un sólo especialista para atender a los pacientes oncológicos. Es por esto, que padres de niños diagnosticados por esta enfermedad deben trasladarse junto a sus hijos hacia hospitales de Santiago, conllevando gastos monetarios enormes, donde incluso deben hacer bingos y completadas. Además de enfrentar el peso psicológico y físico en soledad en una ciudad lejana.
A yer se conmemoró el Día Mundial del Cáncer con la finalidad de concientizar y fomentar la prevención de esta enfermedad. En la región la situación de las familias de los que padecen cáncer deben hacer esfuerzos sobrehumanos para recurrir a un tratamiento para su ser querido, especialmente para los menores de edad, tanto por el desgaste psicológico, físico y monetario, ya que, no existe un centro oncológico y apenas hay un especialista de esta área que atiende sólo a los pacientes adultos.
Katherine Rojas Villegas, es mamá de Isabella Rojas, una pequeña de 3 años y medio que fue diagnosticada a los dos años con retinoblastoma, un tumor canceroso que se desarrolla en la retina de un ojo, fue operada cuatro veces, tuvo que realizarse quimioterapias y actualmente vive con un implante en el ojo izquierdo.
Rojas contó que en primera instancia los diagnósticos realizados en la capital regional fueron erróneos. "En el hospital nunca nos llamaron... la doctora le puso en la interconsulta que tenía un desvío del ojo, pero nunca le pusieron que ella tenía tumor. El doctor de la Teletón, la derivó a Santiago al Hospital Roberto de Río y por su diagnostico nos derivaron al Hospital San Juan de Dios porque ahí estaba el especialista", sostuvo.
Además agregó que "todavía no me llaman del Hospital de Copiapó con la interconsulta que me dieron. Si no hubiese sido por el doctor de Teletón conocía al doctor de allá de Santiago, a la Isa ya se le hubiese pasado a otro ojo y hubiera estado ciega".
Fue en ese lugar donde le diagnosticaron el cáncer y Katherine tuvo que quedarse en Rancagua para no tener más gastos en alojamiento.
"Viajamos (junto a su hija) mes por medio, cuando estaba la Isa con quimioterapia activa, estuvimos desde febrero hasta julio allá en Santiago, no teníamos donde quedarnos en porque los costos de alojamiento son muy elevados, entonces me convenía irme a Rancagua donde mi prima que vale $1.500 pesos el pasaje. Era más barato que buscar un alojamiento en Santiago", aseguró.
Respecto a las consecuencias emocionales que debe pasar la familia que convive con el peso de un pariente con cáncer, Rojas contó que "a mi me dijeron: su hija tiene un tumor y yo perdí la voz, no hablé como en una semana. No podía hablar, yo trataba de hablar y no podía, era una angustia tan grande, y cuando llegamos a Santiago vi tantos casos, fue terrible".
Bernardita Guerrero tuvo que vivir una situación parecida con su hija, Krisna Calabrano de 14 años, ya que también tuvo problemas en la región por no encontrar respuestas certeras.
En ese sentido, Guerrero aseguró que su hija "varios meses presentaba síntomas. Ella tiene un tumor en el tórax, entonces llevaba varios meses con dolores de espalda, hombro y la llevaba a cada Sapu en Tierra Amarilla y siempre me la mandaban a la casa con antiinflamatorios".
Asimismo añadió que "nunca le mandaron a hacer exámenes exhaustivos. Estuvo alrededor de seis meses con este tema, hasta que el 14 de diciembre ella se agravó y la llevé nuevamente al Samu y la llevaron a urgencia en el hospital y en ese día le hicieron exámenes, radiografía todo y ahí dijo que tenia una marca en el tórax, por lo tanto fue derivada de urgencias a Santiago y el 14 de diciembre estaba en la tarde allá".
Por otro lado, María Díaz, mamá de Martina Ardiles, oriunda de Caldera, explicó que su hija desde los 2 meses de edad comenzó con fiebre y le diagnosticaron virus en el hospital de esa comuna. Luego comenzó con nauseas y tampoco tuvo una respuesta certera, hasta que llevó al hospital de Copiapó quienes a los seis meses la derivaron a Santiago encontrando un tumor maligno, pero que podría desaparecer sólo.
En ese contexto, manifestó que "a finales del 2017 nos dieron la noticia que el tumor había aumentado (...) nos dijeron que teníamos que volver a quimioterapia para que Martina continuara por el tratamiento por un año".
"Me fui a Santiago y postulé a los departamentos niño y cáncer, y los exámenes arrojaron que la quimioterapia no estaba haciendo efecto todavía, así que nuevamente tuvimos que hacer otros ciclos de quimio, para que el tumor volviese a desaparecer", dijo.
De todas formas, agradeció que "en febrero del 2019 el tumor desapareció. Operaron a Martina el 2018, sacaron gran parte del tumor que se le extendió desde ambos riñones, de la vena aorta y vena cava. Ella entró a pabellón a las 12 del día y salió a las 21 horas de cirugía".
RIFAS y bingos
Otra de las cargas que deben tener las familias, son los altos costos de los tratamientos, operaciones, medicamentos y pasajes para trasladarse. Es por eso que no es novedad que ellos recurran a realizar actividades sociales para juntar algo de dinero.
"Como mamá soltera ha sido supercomplicado, yo vendía verduras y lamentablemente con lo de la isa tuvimos que acudir a los amigos, a la familia hacer platos únicos, hacer rifas porque es la única forma de juntar plata. Porque o pasajes en avión, los primeros viajes en avión, son alrededor de 300 mil pesos. No nos queda de otra, y todas las mamás oncológicas hemos hecho lo mismo de hacer rifas, tratar de hacer bingos, una lucatón, de repente igual da vergüenza porque la gente igual debe decir: siempre están pidiendo plata", expresó Katherine Rojas .
Por su parte, Guerrero comentó que "los compañeros de trabajo de su esposo ayudaron bastante en ese momento, hicieron colectas. En el colegio, hicieron eventos también, nos ayudaron bastante y algunos familiares también nos ayudaron".
María Díaz contó una situación similar, añadiendo que "cuando estuve yo viviendo en Santiago tuve que pagar el departamento a través de bingos, de rifa. Yo trabajo para fundación Integra entonces estuve cuatro meses sin sueldo, porque la Ley Sanna no las pagaban altiro. Fue supercostoso, porque yo tengo dos hijos más y ellos se quedaban acá con el papá y mi mamá que falleció".
"El gasto económico fue súper importante, nos tuvimos que endeudar, realizamos rifas, bingos, platos únicos y los pasajes si bien el hospital los da, para nosotros no es de mucha ayuda ya que el único bus que sale de Caldera tiene un sólo horario, porque no nos sirve por los horarios y es complicado. Entonces utilizo los de ida y de vuelta los tengo que costear yo", reconoció.
Fundación
Mientras tanto las familias deben pasar por ese duro proceso, la Corporación de Familias Oncológicas de Atacama, a través de redes buscan a familias que necesiten algún apoyo tanto emocional como económico.
Es por esto que, Katherine Saavedra, la coordinadora de la corporación aseguró que el trabajo principal que realizan es "apoyar en el proceso que los chicos están en tratamiento activo como en seguimiento. Hacemos entrega de apoyo como útiles de aseo, pañales que son enviados a Santiago cuando los niños están hospitalizados, o también esa ayuda se le entrega a la familia de los hijos que quedan en la región".
También agregó que entregan " ayuda de pañales, mercadería, lo otro que hacemos es pago de exámenes, compra de medicamentos, el año pasado estuvimos trabajando con Fosis e hicimos la iniciación de tres madres oncológica, algunas de ellas que perdieron a sus hijos en el proceso y para poder insertarse nuevamente a la sociedad y en el ámbito laboral y volver ellas a trabajar de independiente".
Saavedra explicó que trabajan con 57 familias de niños y adolescentes y 11 adultos.
Finalmente concluyó que "nosotros nos hemos dado cuenta que no hay atención para los niños oncológicos en la región, aunque hay un proceso que se ha ido mejorando, porque hay atención oncológica, no es especialidad en niños. Solamente en adultos y está enfocados en algunos tipos de cánceres, entonces aunque es bueno lo que se está haciendo, creemos que a los niños los están dejando de lado".
Autoridades de salud
Según datos de la Seremi de Salud de Atacama la tasa de mortalidad Chile es 1.02 equivalente a 26.027 personas y en Atacama: 0.88 equivalente a 349 personas, de acuerdo de la última estimación realizada en 2016, quienes no cuentan con datos actualizados a la fecha.
Siendo la causa más frecuente de cáncer en mujeres el bronquio pulmonar y de mama y hombres el Bronquio pulmonar, seguido el de la Próstata.
El seremi de Salud (S), Bastian Hermosilla Noriega , invitó al "autocuidado, para que ustedes y sus familias adopten hábitos saludables como la alimentación saludable, no tener vida sedentaria, el cuidado al sol, más en esta zona de mucha radiación solar, el consumo del cigarrillo y del alcohol, todas ellas medidas preventivas que ayudan a prevenir el cáncer".
Por su parte, el doctor Fernando Ibáñez subdirector médico del Servicio de Salud explicó que "nosotros tenemos presupuestado que las quimioterapias parten en el mes de abril, ya se están haciendo todos los trabajos en la planta en el hospital de Copiapó para tal efecto, el lugar va a contar con cuatro sillones, que va a permitir poder atender a ocho pacientes diarios aproximadamente". Además agregó que paralelamente trabajan para crear un centro oncológico.
Respecto a la promesa de un nuevo centro oncológico en la región Díaz expresó que "no sería tan penoso, yo que igual tuve el conocimiento de conocer a muchos niños y la cercanía de estar con la familia igual es primordial en un tratamiento para un niño más que nada".
"Te lo digo porque Martina cuando yo estaba en Santiago lloraba por ver a su hermano y nos dábamos cuenta que yo al llegar a Caldera, sus defensas se disparaban y se recuperaba 100% y cuando estábamos en Santiago ella estaba triste, su defensa bajaba, le costaba mucho reponerse. En cambio acá se llenaba de energía, entonces es súper importante que se cree un centro oncológico en Atacama. Tanto en lo económico como en lo emocional para un niño", concluyó.
"Todavía no me llaman del Hospital de Copiapó con la interconsulta que me dieron. Si no hubiese sido por el doctor de Teletón conocía al doctor de allá de Santiago, a la Isa ya se le hubiese pasado a otro ojo y hubiera estado ciega"
Katherine Rojas, mamá de Isabella Rojas.
57 familias de menores de edad con cáncer de distintas comunas de la región, trabajan y reciben la ayuda de la Corporación de Familias Oncológicas de Atacama.
11 adultos también participan y reciben el apoyo psicológico y monetario de la Corporación.