Actualmente su principal meta es la habilitación de un espacio comunitario y de atención ambulatoria para continuar el proceso de rehabilitación que estas personas requieren y que se ve interrumpido al egresar del sistema escolar.

Elizabeth Cortés es la presidenta de la corporación ATADIS, en la que participan padres, familiares, cuidadores y profesionales de diversas áreas, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. La corporación necesita con urgencia evitar el deterioro, la pérdida de funcionalidad y de autonomía de estas personas, manteniéndolos en su entorno familiar e integrándolos participativamente a la comunidad.

esfuerzo de años

El trabajo de estas familias no es reciente, ya que desde los años 90 han luchado y gestionando proyectos para incluir en el sistema educativo a niños con discapacidad, específicamente con autismo debido a que en Copiapó no existían centros especializados. Elizabeth comenta que "desde esa época nos dimos la tarea de crear agrupaciones como la asociación Aspaut de niños autistas, el Comité de Defensa de Discapacitados y la Mesa de Discapacidad que hoy existe en la Intendencia y que fue una creación nuestra. Nos vimos con la tarea de poder crear un curso dentro de la escuela especial, para jóvenes con autismo ya que no los reciben ni en colegios ni en escuelas especiales. Se implementó un curso, logramos conseguir recursos desde la presidencia de la república, se trajo profesionales desde Santiago y de aquí, desde la iniciativa de los padres".

Sin embargo subraya que el apoyo del Estado no ha sido suficiente, ya que la ayuda se dirige principalmente a niños pequeños y el segmento de los jóvenes en edad post escolar queda en el olvido. Así cuenta la presidenta de ATADIS: "Vimos la necesidad de crear la corporación que tiene como objetivo visualizar el problema, porque estos jóvenes están invisibles a la sociedad, porque viven recluidos en sus hogares. No hay espacios ni beneficios, ni programas para ellos. El foco de nuestra fuerza y actividad es un grupo específico de personas en situación de discapacidad; pueden ser autistas, con deficiencia mental o síndrome de down, quienes luego de egresar o desertar del sistema educacional quedan en completo abandono y la única posibilidad que tienen es recluirse en sus hogares, interrumpiendo el proceso de rehabilitación con cero posibilidad de socialización, deteriorándose paulatinamente y perdiendo las habilidades que con esfuerzo sus profesores, padres o cuidadores lograron a través de años de rehabilitación"

una situación aparte

Elizabeth indica que los jóvenes comúnmente egresan entre los 24 y 27 años, también hay otros que desertan del sistema escolar por razones tan cotidianas como el traslado de los niños hasta el recinto educacional, debido a su condición de salud. Ante estos problemas surge la necesidad de la habilitación de un espacio dedicado a estos jóvenes.

"Nosotros aspiramos a grande porque nuestros problemas son grandes. Queremos que a la brevedad se habilite en la ciudad un centro de atención diurna para personas en situación de discapacidad. No entendemos por qué si existe para adultos mayores o a través del Minsal no se puede ampliar y habilitar para esos jóvenes que no tienen otro destino que estar en sus casas. Hemos iniciado acciones hemos conversado con autoridades, tenemos pendiente una audiencia con el intendente pero aún no nos llega respuesta, necesitamos que la autoridad máxima de la región tenga noción de esto".

En cuanto a la atención médica, Elizabeth señala que "a pesar de que existe centros, acá no hay una red de atención de salud mental ampliada para todos los grupos, aquí solo se asisten a personas con esquizofrenia, depresión pero a este grupo en específico no".

gestión

El esfuerzo de estas familias por incluir en la sociedad a sus hijos se ve reflejado con cada acción que desarrollan como corporación. Las palabras de Elizabeth son firmes y reflejan la lucha constante de un grupo no menor de padres y familiares que de manera cotidiana dan todo de sí para entregar una mejor calidad de vida a sus hijas e hijos.

"Cómo le vamos a cargar la mano a padres que ni siquiera pueden salir de su casa, esa es la realidad nuestra y nuestro enfoque. Se nos pide que hagamos los proyectos, los rindamos, busquemos recursos, profesionales, siendo que existe gente en estamentos que están para eso, nosotros necesitamos ayuda. No tenemos fuerza ni recursos económicos, ni tiempo. Necesitamos espacio similar a la que tiene Senama o Minsal".

Elizabeth comenta que buscan que la Municipalidad de Copiapó tome una posición mucho más activa frente a la discapacidad. "Por ejemplo existe este programa llamado Estrategias de Desarrollo Local Inclusivo (EDLI) que empezó en octubre y al que se le adjudicaron 76 millones de pesos. Lleva 3 meses de funcionamiento y nosotros no teníamos conocimiento que existía, no sabemos en qué se están gastando los recursos, entonces solicitamos una reunión para que nos informaran. Desde el momento en que hay un proyecto inyectado con recursos que no se está llevando a cabo, es que pedimos que la Oficina de Discapacidad tenga un rol más activo y decidido. Necesitamos que las autoridades entiendan nuestra posición".

Talleres

Ante las necesidades de recreación y socialización de sus hijos, integrantes de la corporación se organizaron y autogestionaron dos talleres; uno de actividad deportiva los miércoles y viernes, donde los padres actúan como coterapeutas y otro de música los días lunes. Al respecto Elizabeth señala que "hablamos con Pedro Carvajal que es parte de la asociación San Vicente de Paul quien se consiguió el lugar. También hablamos con Rubén Pizarro, Director del IND a quien agradecemos profundamente porque tuvo una mirada especial con respecto a la discapacidad, el apostó a ayudarnos en esto y entendió la importancia de sacar a los chicos de la casa, de darles este espacio. Nos ayudó con la contratación de un kinesiólogo y de una profesora de educación física".

Iván Aguilera es padre de uno de los jóvenes que asiste al taller de actividad física, al respecto comenta que "la idea es que los talleres continúen lo más que se pueda, es muy necesario. Mi hijo empezó a ir cuando comenzaron los talleres a mediados de año y le ha servido bastante, se siente muy cómodo allá a pesar de que es corto el tiempo, hemos visto avances en todo sentido".

Además comparte el sentir acerca de la necesidad de mayor preocupación por parte de las autoridades. "Deberían preocuparse más de las personas con discapacidades, ya que lamentablemente las tienen en el olvido"

El Servicio de Salud realizó una jornada de capacitación con equipos de los 19 centros de Salud Familiar que existen en la región de Atacama para preparar a los profesionales en el "Programa de refuerzo al Programa de Salud Mental".

El programa de "Refuerzo" tiene como objetivo central el "rescate" y referencia asistida de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con alto riesgo psicosocial, y también a sus familias, a una atención de acuerdo a sus necesidades particulares y con pertinencia asociada a las características de las diferentes comunas de la red de Atención Primaria.

Según señaló la directora del Servicio de Salud, doctora Sonia Ibaceta "el programa y este correspondiente fortalecimiento, buscará garantizar las horas destinadas al proceso de acompañamiento hacia las familias con integrantes menores de 24 años que presenten alto riesgo psicosocial. Además trasferiremos recursos específicos para cubrir los gastos implicados en la operatividad como movilización y telefonía" destacó.

Para Beatriz Bañados, encargada del Programa de Salud Mental del SSA y una de las expositoras de la jornada, "una de las características más destacables del presente programa de refuerzo es relevar la coordinación con el intersector para la gestión de casos por parte del equipo de salud, de modo que la población objetivo reciba una atención de mayor pertinencia y, a su vez, reforzar aquellas vinculaciones con equipos del intersector que resulten beneficiosas para la salud mental e integral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes, junto a sus familias".

Uno de los aspectos más valorados por los asistentes de la capacitación fue la revisión de los ejes críticos más frecuentes entre la población objetivo, trabajo realizado a través de la exposición de expertos de la red de salud mental del SSA. Otro tema que también, se trabajó fue la co-construcción de aspectos a mejorar en la implementación del presente programa de refuerzo.