La madre de la pequeña Emily Vergara, paciente que sufre de la enfermedad conocida como Niemman Pick tipo C, señaló que, pese a solicitar ayuda a la Presidenta de la República a través del Gobierno Regional, aún no conseguiría una respuesta favorable para la adquisición del medicamento que necesita su hija, cuyo valor bordea los 7 millones de pesos.

Según explicó Leslie Vergara "de parte del Gobierno la ayuda ha sido un poco nula o lenta". La mujer añadió que, con el fin de buscar algún tipo de ayuda, fueron derivados al Servicio de Salud de Atacama. "Ahí, como respuesta, recibí un no porque la plata que se envía al Servicio de Salud Atacama es muy poca. Según lo que me explicaron, son 20 millones de pesos para la región y no podían entregar dinero para la compra del medicamento", dijo.

Agregó que "yo no es que desagradezca el ofrecimiento de ayuda, pero me ofrecieron pañales. Yo no necesito pañales, además ni siquiera los he pedido y no se ha concretado esta ayuda".

La madre manifestó su molestia ante una publicación que habría realizado a través de Facebook el intendente Miguel Vargas, donde indicaría que la entrega de la ayuda se habría concretado. "Ahí él específica que yo estoy recibiendo apoyo del hospital con medicamentos. Claro, son los medicamentos que la "Emi" usa como paciente crónico, por ser oxigeno dependiente", comentó la mujer. Esto, ya que Emily Vergara, según señaló su madre, fue diagnosticada como paciente crónica en diciembre del 2014.

proceso

La menor posee una credencial de Fonasa en el grupo A, tramo que el Gobierno de Chile, a través del sitio web de la Superintendencia de Salud, define como "indigentes o carentes de recursos, beneficiarios de pensiones básicas solidarias, causantes de subsidio familiar".

Mediante esta normativa, la paciente recibe tratamiento gratis para su insuficiencia respiratoria diagnosticada con anterioridad a la patología Niemman Pick tipo C, que según su madre fue diagnosticada el 3 de diciembre del 2015.

Vergara añadió que "además dice (el intendente) que desde la Gobernación se está entregando alimento. A mí nunca me han dado alimento de la Gobernación, ni si quiera he ido a la Gobernación a pedir alimento. Y que del Servicio de Salud me están ayudando con pañales. A mí me ofrecieron pañales a cambio del medicamento, pero no me han llegado los pañales para que él venga y diga que se le está ayudando. Por lo menos espere (en relación al intendente) que llegue la ayuda para que lo publique. La ayuda que recibí ha sido de forma privada".

Una serie de actividades a beneficio, como la búsqueda de padrinos han formado parte del trabajo para comprar e iniciar el tratamiento con el medicamento Miglustat que la menor necesita de forma mensual.

Intendencia

Consultados por el reclamo de la madre de Emily, desde el Gobierno Regional se informó que la entrega del medicamento no sería factible debido a una normativa del Ministerio de Salud, y que "se contactó a la familia para coordinar ayuda con los pañales solicitados".

Acerca de a quién se le estaría entregando la cooperación, desde la Intendencia se indicó que "con relación a los pañales, estos se encuentran en dependencias del Servicio de Salud, quienes hace una semana se están tratando de contactar con la señora Leslie para que los retire. En la última llamada realizada hoy (ayer), señaló que su padre los pasará a retirar mañana (hoy). El Hospital Regional apoya con los medicamentos permanentes que requiere Emily, así como también con el oxígeno para su insuficiencia respiratoria aguda". La entidad agregó que, tanto la Intendencia como Gobernación Provincial de Copiapó, "se encuentran comprometidos a realizar aporte de ahorro previo para que la señora Leslie Vergara pueda postular a subsidio habitacional, que permitan resolver su problema de vivienda".

Servicio de Salud

El Servicio de Salud de Atacama informó que habría emitido una resolución para la compra de pañales por un año, a lo que se agregarían cuatro tubos de oxigeno mensual y medicamentos para uso diario, como Domperidona, Ranitidina e Inhaladores.

En cuanto al financiamiento del medicamento Miglustat, el SSA informó que "el Minsal puede financiar sólo aquellos medicamentos en los cuales exista evidencia científica respecto a los beneficios para la salud de la población, seguridad que actualmente no tendría el indicado medicamento. El estudio de estos fármacos y su incorporación a las patologías de alto costo recae en el nivel central y el SSA debe acatar".

"A mí nunca me han dado alimento de la Gobernación yo ni si quiera he ido a la Gobernación a pedir alimento". Leslie Vergara Madre de Emily