Carlos Alanis Contreras
Un llamado a que las personas se sumen a su campaña realizó la madre de una niña de 2 años que sufre la enfermedad de Niemman Pick tipo C, que en 18 años se ha diagnosticado a tres personas en Chile por la especialista del Hospital Dr. Exequiel González Cortés Paulina Mabe.
Emily Vergara es el nombre de la pequeña que hoy lucha por su vida en el hospital Luis Calvo Mackenna de Santiago, mientras su madre pelea otra batalla para conseguir los cerca de 7 millones de pesos mensuales con los que busca adquirir un medicamento que podría ayudar a la pequeña a tener una mejor calidad de vida.
Actualmente la menor se encuentra internada en el centro médico capitalino, producto de una crisis que la afectó el 18 de diciembre.
A través de la plataforma de Facebook se lanzó una campaña que busca reunir el dinero para la compra del medicamento Miglustat para que la pequeña logre tener una mejor calidad de vida.
La madre de Emily, Leslie Vergara, de 25 años, comentó que la pequeña fue diagnosticada hace menos de un mes luego de poco más de seis meses de exámenes.
"La enfermedad de mi hija en términos prácticos es la acumulación de unas grasitas que van obstruyendo sus pulmones, sus órganos vitales se van tapando con esas grasitas. Esto es por una mutación de un gen, le faltan una enzima que pueda eliminar esas grasitas", dijo Leslie.
Según informó la madre de la menor actualmente lo que está fallando en su hija son principalmente los pulmones ya que "la enfermedad al ser degenerativa ataca sus pulmones, su hígado, e incluso puede llegar hasta el cerebro".
Son muchas las vicisitudes que Emily junto a su madre han debido soportar, hoy viven en una toma en el sector Rosario de Copiapó. El único sustento para la familia es el trabajo que como comerciante ambulante genera el padre de Leslie, labor que no le es posible realizar actualmente ya que está acompañando a su hija y su nieta en la capital.
"Yo veo a mi hija, sé que la enfermedad es grave pero ella lucha, el medicamento solo puede aliviarla en un cinco por ciento pero ella merece vivir y como madre debo hacer todo para que ella tenga una mejor calidad de vida", agregó Leslie.
La angustiada madre explicó que el medicamento no está cubierto por la Ley Ricarte Soto, porque "no existe un certificado que diga que su uso cause un efecto seguro, pero mi hija tiene las ganas de vivir, yo lo veo en sus ojos, en cómo me mira, y cada esfuerzo que hace a diario. Cuando nació le dieron pocas posibilidades de vida, ya tiene dos años y lucha por vivir. Creo que se merece una oportunidad".
"El medicamento solo puede aliviarla en un cinco por ciento pero ella merece vivir y como madre debo hacer todo para que ella tenga una mejor calidad de vida"
Leslie Vergara, Madre de Emily
Tres casos en 18 años en Chile
Paulina Mabe, especialista en enfermedades metabólicas y quien diagnosticó a Emily señaló que "esta enfermedad de Niemman Pick tipo C es muy poco frecuente. En Chile en 18 años he diagnosticado solo 3 casos, de las enfermedades raras esta patología es rarísima, a más temprana edad es más severa. Esta enfermedad en particular tiene un tratamiento desde hace unos 5 años que está disponible y que puede mejorar la evolución si uno la inicia precozmente, lamentablemente es carísimo entre 5 y 10 millones mensuales. En el caso de Emily es urgente iniciar el tratamiento para darle mejor calidad de vida y esto puede generar mejor sobre vida de la paciente".
7 millones de pesos mensuales cuesta el medicamento Miglustat que la pequeña Emily debe tomar para mejorar su calidad de vida frente a una enfermedad que la acompañará de por vida.
