Roberto Contreras Jordán a sus casi 9 años ha tenido que sobrepasar momentos muy difíciles a lo largo de su vida. Padece del síndrome de Usher tipo uno. Sin embargo la inocencia de su infancia se manifiesta a diario en su sonrisa.
Es que el "Pope", como le dicen sus cercanos, cautiva inmediatamente al conocerlo. Su simpatía y sus inagotables ganas de jugar borran por minutos la sordera que padece este niño, hijo de Roberto Contreras e Isabel Jordán. El "Pope" padece de un enfermedad llamada síndrome de Usher, una patología de carácter hereditario que causa sordera o hipoacusia desde el nacimiento y deterioro de la visión debido a una alteración del ojo denominada retinitis pigmentaria.
El pequeño Roberto alucina con los superhéroes y es la alegría de su hogar donde vive con su hermano menor, César. Ambos son la gran ilusión y alegría de sus padres.
Y cómo no ilusionarse con ellos si Pope pese a sus limitantes en la escuela Las Brisas es un ejemplo a seguir, sobre todo en matemáticas, donde sus compañeros lo toman como ejemplo de superación.
Sus padres tuvieron que cancelar de su bolsillo al menos uno de los dos costosos implantes cocleares que hoy utiliza su hijo, que le permiten escuchar y que tienen un valor de 15 millones de pesos cada uno.
Roberto Contreras padre cuenta que "nosotros somos de Arica. Llegamos por cuestiones laborales a Copiapó en agosto y se nos ha hecho tremendamente difícil encontrar un colegio para nuestro hijo".
Isabel Jordán, la madre de "Pope" es profesora de Inglés y gracias a su trabajo han logrado que su hijo pueda asistir al colegio Las Brisas, donde lo acogieron.
La madre del menor comentó que "nuestro hijo sufre de este síndrome de Usher. Hoy presenta una sordera profunda bilateral (ambos oídos) Afortunadamente vivimos en España durante cuatro años y allá le instalaron uno de los implantes gratis, porque en Madrid la salud es más inclusiva, sin embargo no es el único niño a acá en Copiapó con serios problemas de audición, por eso es nuestro malestar, hoy deberían estar las condiciones para que estos niños puedan acceder a condiciones óptimas para su educación".
Los padres del menor sostiene que les ha sido muy complejo encontrar un colegio adecuado para la educación de su hijo. Incluso se han entrevistado con representantes de la Daem de Copiapó, sin obtener los resultados deseados.
Roberto Contreras comentó que "nos han dicho desde la Daem que en estos momentos hay un listado gigante de niños a la espera de una matrícula para colegios donde se entrega Proyecto de Integración Escolar (PIE) Además, el caso de Pope es distinto al de otros chicos, ya que según nos explicaron los establecimientos con PIE son para los menores que presentan algún grado de discapacidad cognitiva asociada a discapacidades físicas y en el caso de Pope su aspecto cognitivo no presenta alteraciones, según los médicos".
Contreras añadió que "por estas razones se nos explicó desde la Daem que no se sentían capaces de señalar en qué tipo de establecimiento debe ingresar nuestro hijo".
No obstante, el pequeño niño intenta desarrollarse de la forma más normal posible, ello a pesar de las bromas sobre sus implantes cocleares, que muchas veces son confundidos con audífonos por quienes desconocen del tratamiento de este síndrome.
Los padres de Roberto están preocupados por la falta de establecimientos acordes para atender a estos pacientes como es el caso de "Pope" y su síndrome de Usher, así como el caso de muchos pequeños con hipoacusia.
Síndrome de Usher
Esta enfermedad de carácter congénito genera sordera unilateral o bilateral, además de un progresivo deterioro de la visión que puede detonar en cualquier momento de la enfermedad. Un diagnóstico temprano para este síndrome incluye una cirugía para implantes cocleares, los que mejoran en un 100 por ciento la vida de los pacientes.
Implante Coclear
Esta cirugía consiste en la instalación de un dispositivo médico electrónico que realiza el trabajo de amplificar el sonido. La cóclea (también conocido como caracol) es un segmento del oído que realiza las funciones de amplificación de los sonidos, además de convertir vibraciones mecánicas de los sonidos en señales que llegan al cerebro a través del nervio auditivo. Sin embargo, para quienes padecen de sordera no basta con ampliar los sonidos para que puedan ser convertidos en un impulso eléctrico que llegue al cerebro y es necesario un profesional capaz de enseñar a la persona a escuchar estos sonidos. De ahí la necesidad de profesionales capaces de entregar este conocimiento.
En la comuna de Copiapó existen actualmente 747 matrículas en el Programa de Integración Escolar (PIE), sin embargo esta cifra no es suficiente para la cantidad de alumnos que tienen la necesidad de acceder.
Durante los últimos días los padres de "Pope" lograron una posibilidad de matrícula para el año 2015 en la escuela multidéficit Pucará, donde se realizan las gestiones para poder generar un cupo en las nuevas instalaciones del establecimiento.
No obstante, la construcción de este establecimiento hoy está detenida por parte de la empresa contratista que trabajaba en el lugar.
