Mamá de paciente Teletón: "Me decían que era perseguida"
USUARIO RECIBIÓ A LA GIRA TELETÓN. Claudia Jofré contó que tras advertir problemas en su hijo a los tres meses, deambuló por varios pediatras. Nadie le creía.
Poco más de tres años han pasado desde que Claudia Jofré comenzó a deambular por cuanto pediatra encontró en Copiapó. La mujer había sido madre hace varios años y sentía que su segundo hijo se comportaba de manera especial.
Ayer en el sillón de su casa en el acceso norte de Copiapó, contó al Diario de Atacama que cuando Felipe nació, encontró que lloró muy bajo y tras preguntar la razón, la única respuesta que encontró fue que simplemente hay bebés que lloran con poca fuerza. No creyó.
Pero el tiempo pasó y las dudas de Claudia fueron aumentando. A los tres meses notó que su hijo era incapaz de sostener su cabeza con fuerza, no tenía control, y sus hombros eran pequeños. Ahí comenzó su periplo.
En total, tres doctores que no fueron capaces de diagnosticar esa diferencia que Claudia veía en su hijo. "Los pediatras me trataron de perseguida, iba cambiando de dos o tres meses, y me decían que había niños lentos, algunos más que otros".
La mujer no se conformaba con el diagnóstico. Con Pía (hoy 15 años y su primera hija), conocía el comportamiento de los niños en sus primeros años e insistía en que su hijo no era igual que el resto.
Le creyeron
Ya con el tiempo avanzando y sin una respuesta que la dejara tranquila, la mujer decidió ir a un neurólogo infantil. Ahí todo cambió. "Se demoró nada en darme la hora, lo vio y me dijo que mi bebé tenía una hipotonía generalizada, ese diagnóstico lo hizo solo examinando a mi hijo en la consulta", recuerda hoy la madre de Felipe. "En 15 minutos me dijo lo que otros no me dijeron", agregó.
Con este diagnóstico había que buscar las causas y consecuencias, por lo que la mujer no cesó en viajar cuantas veces fuera necesario a Santiago.
En uno de los viajes un doctor descartó que tuviese Atrofia Muscular Espinal.
Luego de eso Claudia llegó a la Teletón con una interconsulta y ahí inició un camino de rehabilitación para su hijo. De Teletón la mujer dijo que "la conocía por fuera", ampliándose su mirada cuando se transformaron en usuarios. "Cuando entré estaba devastada, muy angustiada, quería saber qué era lo que tenía, y en Teletón conocí la calidad humana de quienes trabajan ahí, y me tranquilicé", dijo para agregar que "Teletón fue una terapia también sicológica".
Pero aún quedaban preguntas sin respuestas y la posibilidad para despejar las dudas estaban en un laboratorio de EE. UU. que estudia 700 enfermedades raras. "Ahí hicimos un examen, y nos arrojó que el niño tenía una falla en el colágeno 6. Con este diagnóstico al tener una falla ahí sí o sí es un tipo de distrofia. El niño tiene una distrofia muscular congénita de ullrich por falla en el colágeno". Ese diagnóstico se mantuvo hasta que su doctor encontró que estaba muy bien para la proyección. "Me dijo que Felipe podría tener una miotonia congénita porque Felipe no tenía contractura en rodillas, codos, y que incluso se sienta solo", dijo.
La madre destaca que Felipe es un mateo para los ejercicios, tanto así que prepara un gimnasio personal para que pueda ejercitarse en casa, y así seguir mejornado los diagnósticos.
Compromiso
En la visita de la gira también estaba la doctora Gloria Osorio, directora del Instituto Atacama, y quien reconoció a la familia de la mujer oriunda de Chañaral. "Felipe es uno de nuestros pacientes, una familia muy aperrada, que tiene la mejor de las intenciones, y como ellos tenemos muchos", dijo la profesional.
Agregó que, "Felipe llegó los 6 meses, y hoy tiene ya sobre tres años y medio. Ha tenido bastantes logros, estamos muy contento, nos ilusiona todos los días".
Pura alegría
La visita fue liderada por el animador Eduardo Fuentes y la cantante Daniela Castillo, quien anoche se sumó al espectáculo que concluirá su recorrido por Chile en Coyhaique. Justamente la cantante comentó antes de ingresar a la casa de Felipe que, "vengo a entregar toda la buena onda y que comencemos a calentar motores para la Teletón porque los necesitamos a todos".
En el grupo también estaban Chumekes, Oscarito, Megapuesta, el Circo de Pastelito y el Tachuela Chico.
"Felipe es uno de nuestros pacientes, una familia muy aperrada, que tiene la mejor de las intenciones, y como ellos tenemos muchos".
Doctora Gloria Osorio, Directora Instituto Atacama"
El centro con el que cuenta Atacama
La Región de Atacama cuenta con un centro propio desde 2011. En el lugar en 2017 se realizaron 84 nuevas consultas, las que sumadas a los 700 niños y jóvenes que vienen de años anteriores, generaron más de 20 mil atenciones. El edificio de calle La Cruz 760 tiene una superficie de 2.478 metros cuadrados y trabajan 30 personas. Desde la fundación, destacan que el edificio de Copiapó es el primero que posee una alta eficiencia en cuanto a sostenibilidad, incorporando reciclaje de aguas grises, ahorro de energía, a través de paneles solares y abundante luz natural, y corriente de aire por convección, lo que permite ahorrar en climatización.